我家的抗癌记录(一):晴天霹雳，在绝望中寻找希望

（注：出于各种原因，治疗经过中部分医院和医生名字用非实名字母指代，请勿对号入座）
1 ]1 [3 y! i6 r- {% w 2020年3月中旬，武汉疫情的阴影刚似有消散的迹象，先生出现了肩膀和肋骨疼痛的迹象，最初以为是疫情居家期间哑铃健身导致的肌肉拉伤，自用药膏不见缓解后，4月挂骨科被诊断为肋软骨炎，中间开始出现了咳嗽，呼吸困难的症状，在服用过相关止咳消炎的药物后还是没有改善，4月30日，在附近医院拍了胸部CT，当时怀疑感染了肺结核。
2020年的五一7天长假，他虽有些难受，但尚能正常生活。5月8日早晨，先生自己看到了医院出具的CT，立刻告知我报告结论：肺癌，且已双肺广泛转移，肋骨多处转移。
4 F& G' v6 }. o/ C7 Y消息确如五雷轰顶，难以置信，平日里他不抽烟，生活规律习惯良好，怎么会呢!他比我们更不相信，在那个所有人通宵失眠的夜晚，只有他仍安然入睡。而我却回忆起了他的父亲，早在06年就罹患肺癌后半年后过世，最初发现也是因为骨转移疼痛，只可惜我们只将他父亲的肺癌与其年轻时的抽烟联系在一起，也并未将其家族里其他的癌症患者联系起来而多加重视。而在他半年前作的体检里，偏偏又命运阴差阳错版地错过了胸部螺旋CT. 悲叹！
5月9日，在中山肿瘤医院附近的全景医疗，PET成像显示：右肺上部1.8乘以1.5公分结节，拟周围性肺癌，且癌性淋巴管炎形成。双侧肺门，纵隔，双侧锁骨上下区，双侧颈部，心膈角多发淋巴结转移，累计心包，心包积液，胸腔积液。全身多发骨转移。肝部多发转移（当时未明确）。背部和腹部还有两个皮下转移。
拿到报告书的那一刻，纵使当时我还看不懂PET图像上那全身密密麻麻的黑点，一切关于误诊的幻想和对生活未来的梦想，瞬间被击的粉碎。先生那时刚满41周岁，事业如日中天，而我的头一个孩子，尚且不过1岁半。巨大的打击袭来，让他精神上难以承受。接下来的一周，我还来不及悲痛，就开始面对他汹涌的并发症冲击。不断增加的胸水和心包积液导致他呼吸困难无法入睡，骨转移疼痛加剧，而在等待病理和各种检查的结果之前，又无法住院。这里特别感谢广医呼吸方向的X博士，当时看了我们的CT和PET片子后，督促我们尽快处理心包积液。那个周六，我们紧急去中山一院的急诊做了手术导流，当时先生已经呼吸极度困难，嘴唇发紫，如果不是X博士的及时提醒，之前通过朋友联系上的中肿大专家和B超室对此并无特别重视，而心包积液那几天进展迅速，在中一时，医生说已随时有生命危险。
周日，在朋友和先生单位的帮助下，我们终于住进了一家知名综合三甲的相关科室，一边对症处理，一边等待基因检测和病理的结果。病理结果很快明确为肺腺癌IVB期，晚期中的晚期，伴随全身广泛转移。接下来，基因报告显示有EGFR21突变，这意味着有靶向药可以吃了，总算在绝望中看到了一丝曙光。当时我们接纳了主治医生，也是肺癌领域里的权威专家J教授的建议，没有从一代靶向药开始吃起，而是一线治疗就采用了副作用较小的3代药物奥西替尼（俗称9291）。
靶向药对症确实有神效，吃下去几天，呼吸症状大幅好转，骨转移疼痛减轻，不再需要吃止疼药了，精神状态也好了很多。这期间我几次和J教授沟通他的预后问题，对方并未明确答复。后来其团队中年轻一些的C教授坦诚告诉我要有心理准备，年轻的癌症病人新陈代谢快，预后更差一些，且他的癌细胞性质太恶，非常少见。半年前体检肿标未明显升高，短短几个月时间，就全身广泛转移，一般别人的骨转移最多1.2处，他到处都是，而且竟然还有多处皮下转移，这都是别人到了终末期才有的。我说不是有靶向药吃吗，他说靶向药早晚会耐药，据他的估计，有1年以上的生存期概率很低，基本在个位数。
- _! `9 n( t+ f2 d' P9 E听了他的话的那个晚上，我在家里泪流成河，哭了几个小时。最后擦干眼泪，面对命运，我的心里只有一个念头：我不接受，我不服！
想要取得非常规的治疗效果，首先想到的就是要尽可能的了解相关知识，在医院期间，我接触了癌症科普作家菠萝的2本书《癌症.新知》和《肺癌：深呼吸》，从一个小白开始有了初步的概念。从书中我第一次知道了肺癌的免疫治疗和PD1药物，这是一种革命性的有可能让晚期患者长期生存的治疗方案。立刻跑去找J教授，被当即泼了大一盆冷水。对方答复：病人有明确的EGFR基因突变，按照目前的医学界共识，不合适PD1免疫治疗，不仅无效，还可能有其他严重的后果：譬如导致超进展。J教授用一个当时肺癌界流行的比喻安慰我：上帝给我们打开了一道门（可以吃靶向药），就关上了一扇窗（免疫治疗）。
7 k1 J7 Z! Z/ F/ |: \, e8 i8 k半个月后，先生症状好转出院，按照J教授的方案，继续3代靶向药每日一粒治疗，1个月后去作复查各项指标和胸腹CT。遗憾的是，因为之前慌乱地转院和入院，我们并未做脑核磁的检查，无法明确最初是否有脑转移（PET检测脑转移十分不准确）。
回家后我立刻请了全天的钟点工，按照癌症患者的基本营养要求，全面调整他的饮食，并加入了一些病友群了解，他在家休养，状态好转，并开始练起了病友推荐的郭林气功。
; R7 S+ H. w) W( u% Y& ]0 P在复查前这1个多月我疯狂学习相关知识，那是一段至今回想起来甚至有点怀念的单纯时光。我放下工作，将孩子交给母亲照料，从附近图书馆借了10多本书，自己又买了一些，先是囫囵吞枣地读完以后，又将比较知名的一些相关论坛与癌共舞，51奇迹，天涯医院等网上的知名和高楼帖子全部看了一遍甚至几遍，除了吃饭睡觉就在看贴看文章。作为一个非医学专业人士，最开始各种专业名词如同天书，好在熟能生巧，加上作为一个文科生擅长记忆，1个多月下来类似最初晕头转向的各种替尼，各种临床方案，已经不再那么陌生了。
. ]2 a, g$ f8 d! m3 M2 X随着对他病情和肺癌治疗的不断深入的了解中，一个巨大的担忧产生了。我看了先生的基因检测报告（如下图），他并非只是单纯的EGFR突变，而是还有其他一大堆杂七杂八没有靶向药的突变，包括其家族遗传的胚系BRAC2突变，还有极其容易导致靶向药耐药的TP53突变且丰度很高，容易靶向药耐药的基因BCL2L11基因等。奥西替尼只能对付EGFR突变，那其他突变怎么办？有TP53等会很快耐药，那到时候怎么办呢？
带着疑惑和担忧先去请教了中肿的大专家Z教授，得到的答复是：不用理。Z还说，过去基因检测水平低，只能查10多个基因，我说的那些根本查不出来，现在查出来也没什么意义。这个答案显然很难让我满意，又找了J教授，被告知：先吃，后面耐药后再打化疗。

7月初复查的日子很快就到了，对比5月底出院时，几大敏感血液肿标有一定的程度的下降，但仍在高位，CEA和CA153下降并不明显。CT报告显示原发灶并未明显缩小反而似乎稍有增大，但纵隔转移减少，心包积液减少很多，胸水也吸收的很好。先生自感这1个多月的靶向药治疗后，骨转移疼痛明显减轻，但并未消失。挂了J教授的号，面对这个结果，J教授波澜不惊，要求我们继续按原方案服用靶向药，我再次提出担忧，J教授说如果不满意，可以去挂鼎鼎有名的WYL教授的专家号。
  d( ]5 m9 J5 {7月中旬，我们终于挂到了W教授的号，W教授很耐心，将先后的CT片子对照看了很久，告知我们奥西替尼对部分淋巴结有效，部分无效。给我们开出了打2期TP(紫杉醇+顺铂)化疗后，再吃2个月靶向药的轮换方案，这个方案我曾在他主编的一本书中见过他主持过相关临床实验，并不陌生，我们立刻就接受了，并于7月底入院开始第一期化疗。
也就是在这次化疗期间，我第一次看到了觅健APP上的一个自称毕业于中科大的ID叫SNOOPY的帖子，记录了他作医生的父亲晚期肺癌后，因为父亲抗拒化疗，靶向药也很快耐药，他通过自己学习，加上家族相关医疗资源丰富，他为父亲组建了一个由国内外肺癌和免疫专家的诊疗团队，并根据免疫专家的建议，放弃了临床专家的化疗方案，在2016年实施了当时罕见的双免疫（靶点为PD1的K药和靶点CTLA4的Y药）联合治疗，其父亲在几次治疗后，全身转移全部消失且效果一直保持了4年，堪称奇迹。除了令人震惊的结果外，还有一个更令我振奋的消息：他的父亲也有EGFR突变，且和我家是一样,病理显示PD1阴性。
PD1阴性，有EGFR突变，这两者都是当时免疫治疗认识中的使用PD1的禁区，尤其后者，但是Snoopy家却大胆尝试且效果这么好。希望再次在我的心中冉冉升起，无比激动的我立刻去找了J教授，向他描述了这个案例，并提出我家虽然有突变，但是TMB(肿瘤突变负荷)较高,这也是理论上免疫治疗可能有效的一项并不十分充分的证据,希望按照“免疫治疗要趁早“的治疗原则，想尽快尝试PD1治疗。
J教授自然没有同意，在我三番两次引述例子并坚持时，J教授不高兴了，回复我“如果靠着看看小册子，刷刷微博微信，上网逛逛看看各种帖子就能医治肺癌，当初又何必四处奔波各大医院到处求医呢？” 无奈中我联系了当初的介绍人，提出能否为我们更换一位主治医生尝试，结果遭到了这位医院领导的介绍人拒绝，并被微信拉黑。
! H# P+ o) x# H+ U* u先生这时候第一次化疗已经打完了，W教授给的药量比较大，整个期间人比较痛苦，原先可以每天出门散步的他几乎是在床上躺了一个星期。想到如果以后靶向药耐药了只能靠化疗延续一段短暂的质量并不高的生命，和免疫治疗所能带来的长期生存的希望相比，我还是不甘心。问先生，他是否愿意冒险尝试双免疫治疗，因为他有突变，如果出现了可怕的副作用或者超进展,是否能够接受。没想到一贯里严谨保守的先生这次异乎寻常地坚定，为了有机会看着孩子长大，他愿意冒险，哪怕会很快失去生命。反正现在各种迹象都表明靶向药会很快耐药的，与其这样，还不如赌一次。
有了他的坚定，我也下定了决心，一定要尽快尝试双免疫治疗。可是谈何容易呢.当时Y药尚未在国内上市，倒是可以去香港买，关键问题是谁负责实施呢？这是明显的超指南，超常规方案。一般的医生根据共识直接就会反对甚至拒绝，就算有一些大胆创新的医生敢于尝试，也要冒着职业风险，而且万一出现了副作用甚至超进展又怎么处理呢？找J教授被拒，换了Z医生又被拒，最后希望放到了WYL教授那里，结果也是无情被拒。各种被挫，毫无头绪，百筹莫展。
下一篇再讲我们是怎么找到了到了后来的主治医生W，成功实现了自己的心愿。
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这种突破指南的疗法，一般找不是有名医院的普通医生反而更好

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