马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
一、墨菲定律
* R- ~$ s Y; d# V1 K
- e; g/ ]# x- k自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。8 A `$ S8 Q* `" z- c- G/ Y
0 ^; d& Q9 n& r* B" x( L在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
& o; l- e/ V- ?1 l" M! b
1 X4 ^+ w! k6 e) B2022年1月,爸爸扎了第十次K药。; a# p0 C$ \2 x/ X. }! m+ H$ F0 f* v
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
8 ?7 V, q8 |- l! V) V. l
: X" z# p( U) l. \" N这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
/ \. h* q/ Q8 p
8 z0 l- b- p. r3 D {9 }这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。+ H5 S1 B g+ e% t4 m
" H3 E; w# y# {$ f# A$ U% `7 r5 V
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-920 \( T! ^$ Q: Q% L1 {- i! T
' @9 j. J: u: ~5 L& H- y+ Z
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。% f& P" v5 V6 s; l% L6 X
8 v: c0 ?8 p& s1 G7 R, ~沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。% n* U1 p" K. p" r! f5 f
0 g8 }( s8 _: P; y
二、到底是哪种肺炎?
( s& D# H+ l3 h K0 ~9 y7 H( {$ T8 k
3 u( {$ `3 w8 J+ S3 [1 X降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!( M# F J! F: N" X8 I7 h* }; R
2 ]; `* c7 W* W( T% R3 B# w, z2 B
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!; j% X9 H+ I3 S# a5 \: T. h" o) F
0 N' {; S7 E" i, c
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
: U* w8 v5 k( T# V: ~2 J, A5 J* b
至此免肺无疑了!
' G& f- H% Z# L
1 \: u0 ~6 y( L+ {, a/ {8 e* D$ j+ f出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。
$ P7 p( \( d1 H( o4 h& E. z, y, A- z: o, r* N; g1 F
同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!
, M' J) T& X7 E$ j
3 d) }6 v, e1 h- K" s: B, e三 总结经验吸取教训, i. a8 r/ f+ ~" M0 S2 F. v
, U, n9 Z/ d" l) [9 ?4 v絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
: V0 c3 W+ G/ k7 S6 _
% B4 d; a% E3 S/ T1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。$ d# i; o3 E r2 Y1 c' y
* H/ w! Y2 F3 w! g5 I# a- S1 x# l2 E
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
7 N, c! Y4 i5 B* k3 h+ d
5 _3 Z l, d: M. X8 P3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!6 P+ C/ L% y5 n- g; `
- q$ J: b. X7 g# p/ a( P8 {! ?& S: R4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
) w- O0 Y- v% p. o9 {/ d1 z4 T& y# N' B8 q
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。2 F9 F0 d2 K/ ~0 i
6 P4 I1 `2 j# K6 {4 s4 Y6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药- U4 P& `$ m( |
, ?6 A4 M' B7 `, r现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
5 q8 D% C, B ~7 v. I
* T6 Y4 p3 b5 S$ T/ `+ c因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
' ^; l# N; L; W8 k- V7 B) D0 v$ @* w( P
8 W. m9 r' c% u- m治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!
# [) ]& d7 b A" X3 q; f, C& n8 X8 X8 ]- T4 z+ m
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。9 y$ g# a1 r; W$ Z( o
, f7 k$ V. y! F8 W% T
3 J$ ?! j# y; d" ]* ^罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。& b$ }/ E1 X. K) Y/ o: a
% d$ w: G' Q; M9 M* ?8 v
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
: {3 ? c5 Z. t3 c( _
* `$ |& H- i7 S. i- @: M! C/ \' O+ m) B/ ?! l
! _7 W p9 @0 q( i
|