2992无效了，靶向之路是山穷水尽还是山重水复？

吃靶向已经四个月了，一直没有更新内容，一是因为我家肿标不明显，二是老爸个性强势，自我感觉稍好一点的时候非常抗拒检查，我们根本做不到两周验血。所以总的来说治疗比较盲目，也不敢发帖怕误导其他病友。
总的说来，我们的这条路已经越走越窄了。
    2012年5月因肝内胆管细胞癌做了根治术，2014年10月复发，当时一发现就有四五个，最大的一个2公分不到。胰腺周边及后腹膜见肿大淋巴结。跑了杭州浙一和上海东肝以及南京，得到相同答案，局部治疗均不适合，化疗放疗效果不明，建议保守治疗，生存期约3-6个月。回家服用三个月中药，出现阻塞性黄疸，最大的一个长到四五公分（医生目测），做了支架之后服用特罗凯，3月2号吃的第一颗。有一个半月的时光老爸恢复的非常好，能吃，有力气骑自行车，精神气很足。验血的话肝功也基本正常。但是影像上据医生目测还是有点增大增多，而且淋巴结不见缩小，团块状存在。当时想换药，老爸觉得自己状态不错，不想换。一个半月后突然就感觉人乏力的很，于是赶紧在4月底换了正版2992，因为严重的腹泻和口腔红肿，感觉人虚弱了不少，当时总认为是药物的副作用。5月12日老爸单位组织体检， B超单子上写明最大一个4.1乘以3.3，谷丙谷草胆红素均正常，自我判断还是有一定效果。
    体检后因为老爸执意要去外地见位老朋友，给他挂了三四天的参麦，去湖北四天状态还挺不错。但是自5月中旬拿到体检报告后，不知是老爸发现肿瘤有所增大之后心态的原因还是病情的进展，他的状态明显不如以前了。第一个月的2992按时吃完，第二个月吃了一半之后一直说肚子难受胃难受，看他整天不吃东西我们也很担心，服用一些胃药效果不佳，于是决定停药几天，看看到底是药物副作用还是肿瘤的进展，停药期间自我感觉肠胃舒服了不少。不敢久停，5天后改为一天吃20mg也就是一半的量，当时看老爸胃口好了不少还松了一大口气。同时发现脚有点肿，用了偏方红豆鲫鱼汤，稍有好转，但几天后又恢复原样，估计蛋白不高，开始挂蛋白。后来自6月20号起开始发烧。第一次发烧怀疑洗澡着凉了，挂了点清开灵马上就退烧，6月25号去验血，胆红素正常，挂了两瓶蛋白之后白蛋白还只有30，谷丙50，刚到上限，谷草47，超标9个单位，谷氨酰基195，超标135个单位，碱性磷酸酶316，超标191个单位，总胆汁酸正常。白细胞9.7稍高，血红蛋白79，中度贫血，血小板481，超标131个单位。当天晚上又开始发烧，体温在38度左右，当时还是怀疑着凉，因为老爸吹着电扇就睡着了。挂了清开灵和普通抗生素第二天高烧39.5度，第三天慢慢退烧。自此之后陷入发烧模式当中，挂头孢体温下去了，不挂的第二天或第三天又开始反复，因为体温最高没超过38.5，而且体表很热，一度怀疑是癌性发热，又因为在发烧的间隙中挂蛋白，也怀疑是蛋白导致。因为嫂子自己在社区医院，老爸自己坚持刚验过血，贫血这么严重不肯再去抽血，这段时间就是自己在家挂头孢和青霉素。后来怀疑胆道感染，7月6号，哥哥强行带老爸去医院，直接住院。验血果真发现有感染迹象，白细胞达17.2，直接胆红素也升高到9.9，白蛋白再度下降至24.3，谷丙52，超标2个单位，谷草95，超标55个单位，谷氨酰基261，超标201个单位，亮氨酰胺254，超标179个单位，碱性磷酸酶377，超标252个单位，总胆汁酸18.2，超标8.2个单位，乳酸脱氢酶824，超标579个单位，血清脂肪酶106，超标46个单位，铜蓝蛋白570，超标130个单位，GPDA121，超标21个单位，尿素氮略高，肌酐略低，前白蛋白严重偏低，只有74（最低200），原先一直正常就是黄疸时有过异常的CA199再度异常，达到159.8。有一定的胸腔积液和腹水。
    最可怕的是影像检查，B超显示肝内多发结节及团块，最大一个似多个融合而成，大小约8.4*8.1（公分），胰头处2.8*1.9（公分）低回声团块，后腹膜多个低回声团块，最大个4.5*2.4（公分）。不知是2992无效还是这后半个月擅自停药减量带来的报复性反弹。
走到今天，离复发已有9个月，按医生的说法，我们已经算相当不错，但作为儿女，内心不可能如此释然。前天，表姐心急火燎地打来电话，说她要好的一个朋友说起东肝有认识医生，一定要陪我前去一趟，于是带了片子见到了微创科的陆教授，他第一句话就是：你们难道不做检查的吗，怎么会让它发展到这个样子？要知道，我们第一时间在东肝得到的答复就是三个字：省省吧。在杭州得到的答复是做治疗很大可能是加快发展速度。也许，陆教授擅长的是射频消融和介入。他的治疗思路和外科不一样。我看了很多资料认识了不少病友，也明白局部治疗其实效果并不好，它们只负责把看见的肿瘤消灭，不管新的会不会再长，长多少。陆教授的意思是现在只可以博一下介入了，而且要在保肝成功的前提之下，他介绍我们到了肝胆内科，见到了王医生。很热情的一位医生，他明确告诉我们要做介入可以，但是属于过度治疗，胆管的本来介入就不行，尤其是现在的情况胜算很小。剩下时间不多，最好百把天，还是多陪陪老爸，让他没有痛苦为主。还告诉我人不得不信命，不是有钱有愿望有医生就可以治好病，劝我人总会掉臭水沟，需要自己慢慢爬起来。我们告诉他在吃靶向药，他说我们的理念已经超越了医生，同时告诉我他有病人在服用9291，王医生给了我最诚恳的答复，同时也是最绝望的答复。
    但是无论如何，不能就此罢休。因为做B超显示肿瘤内有一定血流信号，是否意味着可以服用抗血管生成的V靶点药物呢？前两则药物都是E靶点的，总归要试试V的，已经咨询了大咖，真的令我受宠若惊，第一时间回复了我，都建议服用V点挡一挡，之后再回到E点上来。但因为现在还在治疗感染，肝功也不好，药物选择就成了难题。唉，真希望我的帖子还能继续，继续。

支持你兄弟，或许有奇迹出现呢， 这样的例子也有过。希望你的帖子还能一直继续下去！

不能说有血流信号就支持VEGF药物，肿瘤都有血供，只是多少的问题，胆管癌都是乏血供的，所以介入和VEGF药物效果可能都不好。但是经验上看可以顶一阵，大概两周到三周，有效率最高是索坦，禁忌是血小板低和炎症；其次可以多吉美，XL184也可以尝试，之后用299804，多准备几种药，同时咨询CART。我要是你现在会把全部资源和精力用在入组CART上，多咨询几家医院，多找找门路，不要管效果好不好，临床期都是不确定的，现在就是要搏一下，因为很明显不搏是没有机会的。

sunfifa 发表于 2015-7-11 17:16
支持你兄弟，或许有奇迹出现呢， 这样的例子也有过。希望你的帖子还能一直继续下去！

谢谢你，我是姐妹。希望能有奇迹！

bluest 发表于 2015-7-11 21:13
不能说有血流信号就支持VEGF药物，肿瘤都有血供，只是多少的问题，胆管癌都是乏血供的，所以介入和VEGF药物 ...

下周一我就去三年前动手术的医院，看看手术标本还在不在，做一个免疫组化，他们要求egfr 阳性率在50%以上。谢谢您！