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横纹肌肉瘤的治疗请大家谈谈经验

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2872 2 mxw666777888 发表于 2015-7-9 17:32:00 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 浙江衢州

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     我妻子2013年10月发现患胚胎型横纹肌肉瘤,后经两次手术、放疗和化疗,其中放疗30次,化疗九次,随了常人难以承受的痛苦。但肿瘤仍然发生肺转移。对整个治疗过程感触颇深。
    一、化疗对成人的胚胎型横纹肌肉瘤效果很差,基本上可以说没有效果。个人之见,现有的教科书、资料上说的胚胎型横纹肌肉瘤对化疗敏感,完全是错误的。这不光是我们一人的经验,我们见了好几个成人,也都是不敏感的。小孩子患胚胎型横纹肌肉瘤化疗是非常敏感的,而成人则并不敏感。所以在医院进行化疗时,病人要慎重选择。
    二、手术程序要合理,切除要彻底、干净。胚胎型横纹肌肉瘤是小病种,一般人不觉得严重性,其实他比肺癌、肝癌严重多了,治疗手段也很欠缺点。我们的肺转移,据我们推测(当然只能是推测了),第一次不妥当的手术是导致转移的很大因素。第一次手术时,我们要求医生先活检确定肿瘤的性质后再采取针对性的治疗。但被医生忽悠了,不知是他们自己也不懂,还是想省略点过程让我们腾出病床、早点出院。他们说,因为位置特殊,你活检要动次小手术,切除也要动次手术,不如一次性做了。当时我们都不懂,听信了。在第一次手术时,发现肿瘤已经侵蚀到骨头,医生取出了一个肿瘤组织,并把骨头四周的组织磨掉了。经冰冻实验发现是恶性的,但具体是什么肿瘤不能确定。所以只能缝合等最终的结果出来再决定。正确的程序是先动个小手术,在肿瘤外围取出组织做活体检测,尽量不动到他。检测结果如果良性,就简单切除就行了,如果是恶性,就把周边骨头及肉完整的拿掉,防止肿瘤通过血行转移。

   

2条精彩回复,最后回复于 2015-7-13 17:39

mxw666777888  小学四年级 发表于 2015-7-9 17:33:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
请大家把各自的治疗经验亮出来,留待其他人借鉴
mxw666777888  小学四年级 发表于 2015-7-13 17:39:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
这个病太罕见了,连理都没人理

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