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妈妈2017年体检确诊肺腺癌,做手术切除后进行了放化疗,吃凯美纳至2021年,由于复查一直没有发现,而且指标一直比较稳定,后续逐渐减少药量,基本不吃了。
到2021年5月,头晕明显,复查脑部发现脑转移,左脑右脑都有,经医药代表介绍做血液的基因检测,有t790m突变,吃了一个月奥西替尼,后症状加重,做了脑肿瘤的切除手术和放疗,虽然手术只切除了一侧,但是手术后复查发现两侧都没有了。对肿瘤做基因检测没有t790m突变,但是发现有met扩增。
当时考虑到入脑的met药赛沃替尼价格太高,但是之前的基因检测报告还有t790m突变,术后就一直吃奥西替尼,没有吃met的靶向药。之后一直处于无瘤的状态,复查比较稳定。
到2022年,医药代表被调查,涉嫌出具假的基因检测报告诈骗,就是可能第一次的基因检测很可能没有t790m突变,但是医药代表为了卖药篡改报告。妈妈也被公安机关叫去做询问笔录后来就改自费吃伏美了。
这个情况导致出现了让人非常迷惑的状态。
1.首先无法得知第一次检测的报告,到底有没有被篡改,如果取肿瘤做的检测没有t790m,是不是说明当时确实没有t790m?
2.如果没有t790m突变,但是吃三代药确实维持了三年多,好像还是有用?还是单纯因为术后能稳定一段时间?
3.不清楚当时脑转复发的原因到底是因为停药了,还是met扩增导致的耐药,还是t790m导致的耐药?
虽然非常迷惑,但是由于复查和体感都很稳定,所以也不敢轻易换治疗方案,一直在吃伏美替尼。
目前,复查肺部和脑核磁没有变化,但是CEA每三个月翻倍,已经连续一年多了,考虑到很可能是耐药了(虽然还不确定药到底有没有效)或者是复发的前兆!
之前CEA升高的事情也在论坛里求助过,大部分老师的建议是按兵不动,再等等看。
但是CEA一直翻倍(现在是80),再加上上述的情况,还是忍不住想再来问问?
1.考虑到三年前测出过met扩增,要不要试试met的靶向药,比如卡马替尼?
2.去医院复查,想多加个骨扫描,主管的医生认为还没有明显症状,所以没有必要,就不给开,到底要不要增加检查项目?
3.还有人建议双倍伏美试一试,但我个人觉得还不到吃双倍药的时候,尤其是基因检测事情导致,现在连三代药到底对不对症都不确定。
4.凭经验来说,吃五年靶向药后续逐渐停药之后,脑转复发的原因是因为停药可能性大,还是耐药可能性大?
5.一般来说血液基因检测很不准,第二次取肿瘤检测又没有t790m,是不是说明当时确实没有t790
目前虽然能坚持按兵不动,但是总想提前做点准备或者是能做点啥,比如去有名的中医那里开了点药
我这个情况确实是非常复杂,我们家属也是挺着急,想问问各位老师和朋友们,万分感谢
@申医生 @闯关3AN2 @阳光~ @keenman
另外,也真的提醒大家,找权威的基因检测机构,别被骗了
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共4条精彩回复,最后回复于 2024-11-19 09:00
尚未签到
奥西+卡马,有钱就正版,没钱就仿版。非常简单的事。
任何检测,都有假阴假阳。还去纠结那些作什么呢,一点意义都没有的。 |
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尚未签到
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[LV.1]初来乍到
个人理解,好像医理并不复杂,是医保复杂,你们被牵连进去,思想被搞复杂了而已。。。那个案子说诈骗,那是骗当时的医保,医保这个东西很复杂的,不同时代说不同的话,一句两句说不清楚的,因为关系到谁谁谁谁知道的钱的事情,你不了解背后的逻辑,所以被复杂了。。。医理不复杂,这个角度,EGFR靶点,脑转移就是可以3代药,现在都这么用。无效了,根据基因检测结果调整用药,该联合就联合。 |
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尚未签到
闯关3AN2 发表于 2024-11-19 08:33
个人理解,好像医理并不复杂,是医保复杂,你们被牵连进去,思想被搞复杂了而已。。。那个案子说诈骗,那是骗当时的医保,医保这个东西很复杂的,不同时代说不同的话,一句两句说不清楚的,因为关系到谁谁谁谁知道的钱的事情,你不了解背后的逻辑,所以被复杂了。。。医理不复杂,这个角度,EGFR靶点,脑转移就是可以3代药,现在都这么用。无效了,根据基因检测结果调整用药,该联合就联合。
好的感谢老师 |
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