母亲晚期肺癌跨越13年，这是我家长期与癌共舞的“秘籍”

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讲述者：不怕辣椒不怕癌

整理者：雪漓

在我家抗癌跨越10年之际，鹰版就曾邀请我写一篇患者故事和大家分享我家抗癌经历，无奈生活琐事繁多加之身体总不如意，一直到现在母亲抗癌13年了，终是得闲和大家讲讲我家肺癌治疗的这13年过往。

具体治疗信息大家可以看我在论坛的记录贴（点击文末阅读原文查看），里面详细记录了我家13年的治疗细节，今天在这里我想和大家重点分享两点内容，抗癌心态以及靶向轮换，我的文章也会分上下两篇来重点讲述这两点内容。

母亲突然查出肺癌，我家为何走上靶向轮换之路

患癌之前，母亲一直身体非常好，年年单位组织体检并无异常，年过六旬没有基础病几乎没怎么进过医院，可就是这样的母亲突然被确诊了肺癌。

如今回想起来，当时母亲有两点异常表现被我们忽视：一是确诊前母亲已经肉眼可见地日益消瘦，但当时正值妹妹新房装修，母亲常去帮忙，我们都以为是操劳所致而有所忽视；二是，当时母亲右侧锁骨上窝肿起一个鹌鹑蛋大小的鼓包，手触不疼，也没有其他异常，她本人及父亲不觉事态严重，便都没放在心上，直至妹妹乔迁宴席上，和一位医生亲戚交流询问，亲戚看后面色凝重告诉妹妹马上去省城大医院做进一步检查。

省城三甲医院里，母亲按医生指示去做彩超，刚躺下时，操作的两位医生还在闲聊，直至探头扫过母亲锁骨上窝的肿包后，两位医生顿时沉默，表情严肃询问母亲是否平常抽烟，并建议母亲马上做一个PET-CT。家里人电话告知我时，我心中警铃大作，嘱咐家里人赶快预约PET-CT，我则按最坏的可能结果给自己和妹妹做心理建设。

我会对“癌”如此敏感，是因为早在2001年，爷爷和姥爷先后确诊癌症，之后两年又先后去世。父系与母系家族中均有长辈曾患癌，加之大学所学为生物专业，很早的时候我便理解了我有癌症家族遗传史。

可当自己真的再次面对亲人有可能患癌，内心依然不断祈祷希望不是最坏的结果。PET-CT结果出来，影像报告基本可以确定右肺原发肺癌，伴纵隔及右侧锁骨上窝淋巴结转移，属于晚期。彼时临近国庆期间，医院即将休假，我们马不停蹄联系各路人马，赶在医院放假前取了组织送去病理科。似乎病理报告结果不出来，总归还有万分之一的可能不是肺癌。

图片来源：摄图网

那可能是我度过的最漫长折磨的十一假期，家中愁云密布，我则把所有闲暇时间都花在网上不断学习肺癌相关知识。2011年10月8日，我们去医院取病理报告，幻想破灭，母亲确诊肺腺癌。

即便有所准备，真正确诊那一刻，一家人还是无法避免痛苦茫然。妹妹听得周围人说肺癌晚期可能半年都活不了，内心崩溃不已；父亲沉默寡言也时常暗自抹泪，母亲心里比任何人都委屈，一向是家里身体最好的人却突然患了肺癌，我成为一家人里表面上最冷静最坚强的那个，在家人面前我一滴眼泪都没有流下，情绪不能占据我宝贵的时间，安顿好母亲住院与医生沟通治疗方案，剩下所有时间都用在上网查肺癌资料。也是这段时间我与论坛结缘，发现论坛里有非常多可供参考的患者治疗经验。

母亲锁骨上窝的肿包与日俱增，来不及等基因检测结果出来，我们便和医生商量先用上化疗。住院期间和病友交流，得知其他肺癌患者在用上靶向药后治疗效果非常好，这也给了我很大的信心，我宽慰母亲：等基因检测出来咱们能用上靶向药就好了。

母亲是一位敏感但又十分坚强勇敢的人，她作为患者本人遭受的苦难非旁观者所能感同身受，但她没有因此向家里人抱怨过一句。病理报告未出之时，母亲早已有心理准备，确诊之初的痛苦过后，母亲很快调整心态接受了自己患癌的事实。她说自己是“癌症性格”，也和我聊了她性格中存在的问题。

那时病房外的护士台上养了几盆绿植，护士们忙于工作无暇照顾。母亲下午得知了次日的一化方案，晚上便一盆一盆将绿植悄悄抱回病房，悉心浇水修剪枯叶，之后再悄悄放回护士站，护士们看到干净整洁又生机盎然的绿植，惊讶又欣喜。

每次我来病房给母亲送饭，总会携带一只红气球，画上笑脸系在母亲床头，母亲输液时烦闷，每每看到红气球，脸上笑靥如梅，在凛冬将至坚毅绽放。来查房的医生告诉我，有时候想不起我家患者的名字，但一提红气球，大家都知道是哪一床。

后来基因检测结果出来，不幸中的万幸，母亲有EGFR第21位外显子L858R突变，可以用上当时我知道的两种靶向药，易瑞沙和特罗凯。

六个月后，母亲的化疗方案逐渐失效，我们便着手启用靶向治疗。在靶向药的选择上，我用的是印版的易瑞沙和特罗凯。综合考虑，我觉得一方面，钱能省则省，要打持久战，把预算留给以后，而且在论坛看到别人的分享印版药效也不差；另一方面，花钱越少，母亲的精神负担就越小，她能接受这种治疗方案，心理压力小对治疗也有好处。另外，很巧也很幸运的是，当时有朋友的单位同事出差去印度，可以帮忙买药，所以又请医生开了英文处方（为了给海关检查），终于买到了印版易瑞沙和特罗凯。

在论坛看到憨叔提出的靶向轮换方案令我十分心动，深入学习靶向轮换方案和肺癌相关知识后，我便想着让母亲也可以尝试一下，所以在一开始我便备好了易瑞沙和特罗凯两款药物。

母亲在化疗期间很是遭罪，除了不呕吐，其余各种常见的副作用都经历了一遍，等到用上易瑞沙，副作用小了不少，只是有皮疹和腹泻，倒也都在可耐受范围内。而母亲也从此开启了她到如今13年仍在进行时的靶向轮换治疗之路。（关于靶向轮换这部分内容我将在下篇文章中详细展开说明，此处不做赘述。）

图片来源：摄图网

父亲同时患癌，家庭遭遇至暗时刻

福无双至祸不单行，母亲这边情况刚刚稳定，还没来得及喘息，父亲数月以来剧烈的阵发性腹痛终是难以忍受，最终在我们的劝说下去做了检查。父亲一直是陪护的主力军，母亲入院以来父亲衣不解带贴身照顾，对于疼痛也是能忍则忍，不想让母亲担心。

陪着父亲一项项检查做下来，我的心一点点坠入冰窖，或许是血脉至亲，冥冥之中我有预感，父亲的检查结果可能会不好。肠镜初步诊断肝曲结肠癌，取出病理四块，之后病理结果显示结肠腺癌。直至CT结果查出父亲已经有肝转移，那一瞬间我无比真实地感受到，天塌了。

我每天和外科医生沟通父亲的手术方案争取手术机会，但无奈父亲病情发现时已是结肠癌晚期，医生经过评估无法进行手术，遂转入内科进行化疗。经过这十多天的各种半空腹状态检查，父亲明显日渐消瘦且肤色暗黄，眼见着父亲穿着病号服躺在病床上，我心里特别特别痛：像大树一样为母亲遮风挡雨的父亲这次也倒下了。

父亲从病人家属变成病人，又来到同一间肿瘤科病房，以前的病友见到他甚是惊讶，不敢相信两口子都是癌症晚期。

每天去医院一个小时的公交车程是我情绪唯一的宣泄口，我一路都在默默流泪，泪流不止，但是到医院后我会先去洗把脸，再走进病房故作镇定地和父母交流，和医生商讨治疗方案。那段时间，我几乎每天都在各种打击的夹缝中生存，全凭一口气支撑着没有倒下，好不容易把家里的一个患者弄稳定了，没想到另一个患者接踵而至。就像溺水之人历尽千辛终于找到浮木得以喘息，而迎面一个大浪劈头盖脸砸下，又将我拍进无尽深海，在窒息中拼命挣扎。

父亲的主治医生也是母亲的主治医生，他跟我讨论方案之前严肃地对我说：你从现在开始必须要好好保养好你自己，不能有任何不良习惯。我明白他所说的癌症遗传基因，也很感激他的关心。我时常想，若是我患了癌，我应该可以坦然面对（因为我信佛，学佛之人第一要做的就是要了脱生死）。

只是父亲的病来势汹汹，病情进展极快，治疗不到两个月就突然离开了我们。这样巨大的变故连我都被打击懵了，一时间只觉前路一片黑暗，更不要提母亲的彻骨之痛。

那段时光是我家的至暗时刻，以至现在依然不愿回顾。在极度冷静和理智地忙完父亲的身后事，我就像被竭力压抑的弹簧终是被压坏了，精神上巨大的刺激，让我的植物神经紊乱，每天早晚多次心跳异常、早搏频频发生，跳得特别快的时候觉得心脏振颤着要从嗓子眼里蹦出来，等到父亲七七过后，我前往医院检查，好在并无器官性病变，冥冥之中许是父亲体谅我的痛苦，希望我就此放下吧。

父亲去世后，母亲整个人像被抽空了，每晚严重失眠，要么就屡屡从噩梦中叫醒或哭醒，整张脸是愁苦的，都不会笑了，见到熟人就躲。吃饭就更不用说了，连我都食不知味，更别说母亲了，她是为了不让自己马上垮掉硬往下咽饭的。我和妹妹看着母亲的样子心里愁得不行，但我俩都硬撑着，绝不在她面前掉泪。

到了第六周，我担心母亲再这样下去她自己的病情也会进展，于是试着问她：“咱俩去寺庙里看看，好不好？” 没想到她答应了。到了寺里，母亲站在高大的佛像下，双手合掌，默默流泪。我没有打扰她，自己在佛、菩萨面前小声为父母祈祷。

次日我们又去了另一个城镇里更大更清净的寺庙，因为寺庙的某些建筑还在建设中，下午我和母亲在工地帮忙干了一点儿活。期间，我们遇到一个小姑娘，看她剃了很短很短的头发，似乎是预备出家的样子。她一直很欢快地跑来跑去，为我们干活的人发手套什么的，像只快乐的小鸟。我们也遇到来自我所在城市的女居士，衣着朴素晒得黑黑的，却都是美丽健康快乐的样子，母亲很受感动。

当晚，我们很晚才回到我家。可能是体力消耗过大，太过疲惫，也可能是从寺庙的见闻中得到了一些启发，那晚母亲从10:00点一直安睡到次日早5:00. 这可是她这40多天来第一次无噩梦无惊醒一觉睡到自然醒啊，我们一家人都很高兴。

后来母亲渐渐地可以看进去我之前送给她的索达吉堪布的书《苦才是人生》，情绪逐渐变稳定些。她说那本书救了她。

13年时光流转，良好心态是我家抗癌成功的制胜法宝

时间会淡化伤痛，但当下的人仍要负重前行。为了减少胡思乱想，母亲开始跳起了广场舞，认识新朋友稍稍排解了母亲的苦闷，但无奈靶向药使用的副作用让母亲的这项爱好也难以坚持。

好在母亲找到了她的心之所向——打造自己的小花园。

房屋的后院，母亲挥着铁锹开荒着方寸间的土地，一砖一瓦一抔营养土，一步步搭建起理想中的小花园。我乐见母亲找到自己的爱好，每天的劳作也保证了母亲足够的运动量。

图片来源：患者家属提供

我始终相信良好的心态对我家抗癌成功，可以说是用药方案之外最重要的因素，对于长期抗癌的患者，非常需要找到自己的精神寄托，或者说是能体现自我价值的地方。

母亲实现自我价值的地方就是她的小花园，东北天寒，照顾花草本就不易，但在母亲的打理下，每年花朵都能从4月盛放到10月，花开半载，心悦四季。同小区来往的邻里路过无不赞叹，常说母亲根本不像癌症晚期患者，听及此母亲总会绽开如太阳花般的笑颜，母亲的汗水化作极大的成就感。

起初确诊时，母亲总怀负罪感，觉得自己患病拖累了全家，但在我们全家人的耐心开导下，她很快调整好了心态，她把我告诉她的圣严法师十二字开示：面对它，接受它，处理它，放下它，改编了一下，最后三个字改为“战胜它”，并让我打印出来贴在她每天抬眼可见的地方鼓励自己。

随着治疗年头增加，母亲也慢慢找到了自己活着的意义和价值。现在母亲已然成为大家心目中的抗癌榜样，她自花丛中来，绽放比花更灿烂的生命力，她自向阳而生，默默给予身边人温暖与力量。

除了良好平和的心态外，我也坚信人要常怀善念去做善事。治疗13年中也曾遇到莫大的困难，愁至夜不能寐，但最终都会化险为夷。我相信这主要归功于母亲福德深厚，母亲为人善良宽厚，常怀善念不求回报地去付出，这份由善良累积而来的福报，在关键时刻真的能救命。

渡人如渡己，渡己亦渡人。

今年过年，母亲又同我絮叨，她抗癌13年，如今已经75岁高龄了，她对现在高质量如常人般的生活极度满意，可以说没有任何遗憾了。哪怕有一天没有合适的靶向药去治疗，她也不希望我们去用昂贵的治疗手段。抗癌已经占了她人生的13年，她不愿晚年在病房里度过，这不是她想要的生活。所以我们也不会把宝贵的时间都花在寻找高端的治疗方法，不追求把肺部病灶去除，我们所求十分朴素，就是四个字——好好活着。

治疗是为了高质量地活着，而不是把活着的时间都用在治疗上，与癌共舞亦是幸事。

写及此，我忽然想起曾读过的道证法师的一句开示：

即使明天是世界末日，

今夜清风明月下，

我仍要在园中种满莲花。

即便我们无法预知明日之事，我们仍然可以把握当下，去做好力所能及的想要去做的每件事，找到存在价值，创造社会价值，实现自我价值。

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