不忘初心，砥砺前行！

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作者：五年之约

太多的人舍本逐末，最后得不偿失。再前沿再有效的治疗，也不能替代一个温暖有爱理解包容的家庭环境发挥的作用。

生活还要继续，不但要生存，还要活着。余华的《活着》那本书里，主角富贵经历了如此多的坎坷不平，却给我们展示了生命的韧劲，体会到平淡日子里藏着的幸福。我们都是一样的想要活着的人，活在当下，活在烟火里，活在这虎虎有生气的人世间。

朋友们，大家好！我作为一名普通的肝癌患者家属，想和大家分享一下我们三年七个月时间的治疗过程。很多时候，人要去回想过往的不愉快经历以及当时的疑惑，是一件比较费脑筋的事情，但是大家因为肿瘤这个病，走到了一块儿，可以说是“莫愁前路无知己”；这么多人都在无私的奉献自己所得和收获，又是一种“君子之交淡如水”的感觉。

肿瘤，一方面是对患者本人身体健康的一个重大考验，另一方面也是对患者家属的身体、心理等方方面面的挑战。所以，我们患友之间才需要彼此互帮互助，这也是我做这个分享的初衷，希望我们治疗过程中的经验与教训，能够帮助到更多的人。

刚确诊时的一些心得

我爸爸是18年12月确诊的肝细胞癌，而且是肿瘤多发，所以当时肝胆外科也不建议我们做其他手术，只能采取内科治疗，然后就用了一个PD-1+靶向药（帕博利珠单抗+仑伐替尼）的治疗方法，沿用至今。在治疗这一块儿，我认为刚开始时候要多听一听主治医生的建议，包括多去看几位主治医生，有肝胆外科或者内科呀，都去听听意见，然后再去做定夺。

另外要特别注意，心理上要对肿瘤这个病有一个正确的认知。比如免疫治疗，这几年已经可以说大幅提高了肿瘤患者的生存率。大家一开始就要有这个信心，去进一步的去了解它，学习它，然后通过家属给患者本人去树立信心。

至于要不要给患者本人讲清楚他的具体病情，我觉得这个是需要分情况考虑的。一方面是患者本人的性格、心态等各方面，作为家人肯定是了解的，我们可以判断他能不能承受住确诊癌症这一事实的打击或者说挫折。

另一方面，因为刚开始治疗的时候我们要做很多的检查以及治疗，所以病人也明白他可能检查出了来一些不好的指标，他就会尽量地想去弄清楚这个事到底是怎么回事。因此基本上最开始的时候，病人都是极其配合的。

所以我觉得，也可以先不在第一时间告诉病人实际病情，而是循序渐进地来。比如在治疗非常有效的情况下，你就可以将百分之七八十的基本情况告诉他、鼓励他，给他增加一点信心。让病人知道现在的治疗很有效果，那么他也会比较顺利的去接受这个事情。

但如果治疗暂时没有效果或者说需要等待，那我建议就是给病人说的时候，把这个大病化小，就是不要直接说是恶性肿瘤，你就告诉他是良性的一个瘤子或者说身体里有炎症。毕竟有些人的心理抗打击能力比较弱，如果心理上接受不了，实际上是会影响到患者机体的免疫能力，这样治疗效果也不会好。

治疗阶段需要注意

进入治疗阶段，我家是免疫加靶向的内科治疗，所以我只能讲一讲这方面可能要注意的一些事情。

首先免疫治疗，我理解它是通过调节免疫细胞的表达，然后去让正常的免疫细胞去消灭癌细胞。那在这个过程中呢，最关键的就是患者这个人本身的身体免疫功能是正常的，一个强壮的身体更利于正常细胞去追杀癌细胞。

这就对患者本人的身体状况要求比较高一点，比如说肝功、肾功、体能、蛋白……各方面都要注意。我的建议是，如果身体还可以的话，适当地去运动。记得我爸那时候就是经常去打八段锦，每天都去打，然后精气神还不错。饮食什么的也要注意，一定要保证要更均衡、更营养，帮助身体免疫系统的正常循环运作。

还有要注意一些药物的副作用。就说这个免疫检查点抑制剂，当免疫细胞追杀癌细胞的时候，同时也会误伤一些正常的细胞。

虽然免疫治疗可能不像化疗、放疗或者介入手术之类的杀伤力那么大，但同样也会引起一些免疫性相关的副作用。比如说免疫性的肠炎、肺炎、腹泻、咳嗽，像免疫相关性的这类副作用，一般的药物是很难控制住的，可能需要用激素去对冲一下。

因此要及早发现、及早地去和主治医生沟通，可能需要服用一些口服激素药物。激素这方面一定要听医生的话，按时服药最重要。其他靶向药物的副作用，主要就是在皮肤方面，比如说手足红肿或者一些皮疹，对症处理就可以控制住。

在治疗的整个过程中，我觉得最关键最关键的还是病人的饮食加体能状态。最好每天能做一些简单的运动，一是给他提高身体能量，二是提供心理的活力。因为免疫加靶向的这种治疗，对他身体状况的要求是比较高一点的，身体好你的治疗才会更加有效。

身体一旦出现了一些不好的反应，比如吃不进去饭或者最近不能活动了，走两步就累了之类的，那这个时候一定要及时做处理。减少相应的活动，然后看能不能适量地用一些药物去辅助，刺激他的食欲或者胃口。比如帮助解决消化不良的吗丁啉或者醋酸甲地孕酮，让患者胃口能打开。

然后尽量避免辛辣。其实对肿瘤病人来说，我觉得就是能吃尽吃，但是辛辣的东西对肠胃还是难免有刺激，所以说肿瘤病人这一点上还是要稍微注意。

记得定期去复查电解质，如果有补钾、补蛋白的需要，一定及时想办法调节。补钾的有口服的枸橼酸钾颗粒，补蛋白可以用蛋白粉或者肠胃营养剂，能够补充维生素和一些蛋白质。不严重的情况下都可以这样处理。那如果严重到需要去医院处理的话，跟主治医生充分及时的沟通也很重要。

我们家其实在这个过程中也有一些经验教训，在一些副作用的处理上不够及时。

首先是跟我爸这一块儿没有提前沟通，他不知道自己的身体状况，以为是很普通的小毛病可以自己忍受，就没有及时地跟我们表达出来。等到我们发现的时候，已经恶化到不能自行恢复了，这个时候治疗就不得不被停掉，先去处理这个副作用，比较耽误时间。

其次的话，我觉得需要给患者传达一种观念，就是我们可以带瘤生存，把肿瘤当一个慢性病。

很多晚期肿瘤病人，虽然不能手术切除，彻底摆脱这个病，但通过这些内科治疗，肿瘤本身已经被控制住了不再生长，对身体的消耗已经停止了，肿瘤对器官的压迫、带来的病痛也消退了。其实身体在这个时候已经达到了一个动态平衡，患者本身的状态也还挺好的。

但在这个阶段，你如果非要想着彻底消灭癌细胞，不停地去治疗、去杀伤，那其实是得不偿失的。

因为治疗必然会带来相关的副作用，反而破坏了患者身体原本挺好的状态，伤敌一千自损八百。我们治疗肿瘤是为了什么呢？为了就是多争取一点时间，让老人更好地生活，对不对？有时一味地追杀残存的肿瘤，反而降低了老人的生活质量，透支了身体机能，这就是舍本逐末了。

情绪的纾解必不可少

在治疗这几年，我还发现父亲的情绪很大程度上受到身体状况的影响，会随着治疗好或者坏有非常大的起伏。慢慢地，老人的性格好像变了，有时候比较偏执甚至不可理喻。

肿瘤病人深切体会着疾病的每一分，家人无法帮他分担一丝一毫，因此他一直觉得没有人会知道他的感受，所以也没有人能理解他。那么病人在情绪上或者事情的表达上，很容易笃定地认为自己说的话没有人听，或者大家都在否定自己，说自己这不行那不行。其实他的内心是非常脆弱敏感的。

我们家属一开始也挺痛苦，因为家人们其实是在努力寻求与他沟通的方式，但是总是被他拒绝或者不信任。

这种时候其实就是提醒我们，要去关注心理这一方面了。首先想一想，我们的目标是什么呢？

我们的目标是带瘤生存，获得更多的时间和家人去相处、去陪伴，这是我们所追求的生活幸福。

我们要想与老人沟通，就要摒弃掉我们可能带有的那种先入为主的观念，认为老人没有文化水平，不懂这些事，所以肿瘤怎么治这方面都得听我的。但实际上呢，抗肿瘤治疗本身，带头冲锋陷阵的是谁呢？——是患者本人啊，我们家属只是作为一个辅助的，给他提供相关的医疗知识、相关的医疗咨询，去给他跑这个腿。

而从根本上来讲，不管从生理还是心理的方面，患者才是真正上战场的人。他整个心情的好坏，身体的状态呀，才是最关键的。家属就算再厉害、找了再多的专家开了再多的药，病人却不认可你选的方案，不配合不想治，那也是完全没用，你总不能替他吃药。因此我们一定不能忽略病人本身的想法，把他的情绪也要照顾到位。

当然，不是说对病人就要一味的顺从，但是你要去努力听取他表达出来的意思，而不是立刻反感，认为他就是故意跟你对着干。曾经说我爸吃药的问题，我也很头疼，有时候我问了很多医生呀，或者查了很多资料，才去给他相应地调整一些药物的时候，他会极度反抗，我就觉得这个反抗也是莫名其妙的反抗。

可能他从网上查到这个药物有副作用，他就不愿意用这个药。但是实际上这个药，是经过很多病人用过或者医生也推荐给大家治疗的，相关的那些副作用都是可以耐受的，不像他想象的那么可怕，而且对他的治疗非常有效。但是他就觉得这个药不行，就不愿意或者偷偷不吃。

那这个时候你怎么办呢？你只能给他解释清楚，建立信任。毕竟我是你的亲人，我肯定是不会害你的，这些药主要还是为了咱们的治疗能够继续下去。要给他鼓励，要给他信心，然后让他充分的去信任你。

如果这时你一味的跟他对抗，你们俩虽然是亲人，但之间的这个信任可能就完全没有了。毕竟患者是长辈，他认知里面还觉得你是个孩子，你很多东西都不如他懂，看事情太简单太片面，他当然不会觉得是自己的问题。所以这个心理上的问题，跟家人沟通的问题，都只能是家属自己去调整、消化。

我认为家属可以通过看书去了解肿瘤病人的心理状态，研究一下沟通技巧，尽量去做出相应的改变，从自己开始慢慢也会让病人转变态度。

最后呢，还是想和大家提个醒。虽然我们经常说不要给肿瘤病人那么大的心理负担，把他当做一个正常人去对待，但是实际我们也知道，他的身心还是比正常的老人是要脆弱的。不管是外出还是日常行动，还是要多操心，多注意，不要让他因为意外再去受伤，肿瘤患者受伤恢复会更慢，真的会影响他后面的生活的方方面面，这一点是非常关键的。

就写这么多了，希望大家在未来的日子里能够用心陪伴，做好我们自己应该做的，在生活并不曼妙的日子里，依然有起舞的勇气和快乐。砥砺前行，加油！

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