记录第一次通过ommaya囊鞘注的过程
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我们从五月份开始鞘注培美，这次住院期间母亲从多次昏迷不能走路到可以正常走路，但医生并没有明确给我们方案多久来一次只说状态不好了就来，六月份八月份都去郑州住院鞘注了三次，但好景不长，九月份开始鞘注效果就不能保持太好，每次出院十几天颅压高又开始严重呕吐，呕吐物呈深红色，且腿部越来越没有力气，原本计划九月底再次住院，碰上十一假期以及医生休假，我们准备十一后联系医生住院，但却一直没有床位等排队，期间微信联系了两次都说没床位有了联系我，直到十月底才住上院，主任医生查房时我们说了情况，教授说拖的有点久了，我们说一直没床位来不了，教授说不该啊。我们都知道郑大一附院这所病人工厂每天出院住院的人很多但绝不是像北京大医院那样床位难求，且我们等了将近一个月，这期间母亲天天呕吐，我们又不是郑州本地的，因为频繁的做腰部鞘注病人反感及路途往返费时费力，医生建议我们下囊，做腹部分流手术缓解颅压高，但是他们鞘注还是得通过腰部，做了一次鞘注后转科去神外，和神外医生结合害怕腹腔分流会导致癌细胞转移腹部得不偿失，所以还是单纯的置个囊，等待安囊手术以及手术完恢复修养了几天，本想着医生会教我们怎么用囊结果神外意思让我们在转回肿瘤，但肿瘤让我们直接出院，所以绕来绕去给我们的说法就是肿瘤科只管给你鞘注腰上打药，不从囊里注射，神外只管做手术安囊，现在两边都把我们推出去我们也只好出院。
我和我爸决定回当地医院治疗，幸运的是家里医院医生愿意尝试从囊里抽取脑脊液和注射培美，第一次也是比较紧张，肿瘤科结合了神外主任操作了一次，对于鞘注的量我们打了电话给郑州的医生想让她和我们本地医生简单说明下，也是打了好几次电话才打通且后来又发微信说了我们，已经在微信告知了还非得打电话给她https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_020.png第一次通过ommaya囊抽脑脊液和鞘注我拍了视频但发不了哈哈，算了。因为之前通过腰部鞘注是打了麻药我妈没有什么感觉，但通过头部鞘注的时候就反应很大，刚鞘注完没两分钟满脸通红开始呕吐，吐了大约半个小时医生打了止吐小针没有用打了个镇静止吐的才慢慢缓过来，我们又不敢让她睡觉，怕睡过去https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_048.png，第二天就感觉好一点了没有呕吐了，鉴于第一次反应强烈大家都有点后怕，医生说还是缓两天，第三天又开始吐了，我们觉得颅压高还是得抽脑脊液，第一次抽了10ml，我因为在论坛看到有人抽30ml以及之前在郑州看到我妈抽了两管半，就决定第二次抽多点，但这个决定还是太草率了，第二次只抽脑脊液不鞘注，但30ml还是有点多了，我妈不耐受，又过了几天总是做完后第一天不吐，第二天又开始吐，我们总觉得不对劲，之前在郑州做鞘注至少不吐能坚持半个月，第三次就抽20ml并注射培美，修养了几天做第四次鞘注，住院两个星期，一共鞘注了三次，抽脑脊液四次，中间还输了次贝伐，就在我们准备出院的前一天，隔壁床才30岁的姐姐走了，吓得我妈晚上就出院了，第二天我来办出院。出院后还是呕吐，吃什么吐什么一喝水就吐，这可麻烦要这样下去根本活不了几天，我在刷论坛看到一个止吐方法我觉得还不错后来我妈用上了之后就不再吐了，所以这次的呕吐不是我们之前以为的颅压高的呕吐，止吐方法：饭前20分钟两粒胃复安+一粒维生素B6+三粒地塞敏松。第二次和第三次鞘注因为血象不好，各项指标上不来打了两次升白，后来我总结是鞘注前后没有及时补充叶酸导致骨髓抑制影响血象，所以鞘注前后一定及时补充叶酸，出院这一个星期也是叶酸和止吐药都吃着昨天复查血象，指标都正常了，不呕吐了正常吃饭体重就没有在掉了。
脑膜转移这个病进展真的太快，去年这个时候我妈还像正常人可以走路跑跳，如今是个瘦了三十斤的只能在家坐着不能出去玩的小老太太，分享出来希望能帮到病友们。
感谢楼主的分享！ 我妈妈今天查出脑膜转移了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 真够曲折的，郑州那医院太没有医德了。 西瓜。 发表于 2020-12-11 18:14
我妈妈今天查出脑膜转移了
其实两年前我妈总说腿没劲是我就觉得脑部有问题但是核磁又看不出来直到今年年初剧烈呕吐才决定抽脑脊液确诊，脑膜转移的确凶险所以还是要多做功课一旦确诊脑膜转移就改吃160mg奥希替尼 配合鞘注 蛐蛐 发表于 2020-12-11 19:48
真够曲折的，郑州那医院太没有医德了。
以前总不理解为什么医患关系紧张，出现医闹事件，现在理解了。 脑转和脑膜转可以预防吗？我家父亲出现脑转多发，如何预防脑膜转啊 楼主家终于稳定了，不容易，加油！ findyanzi 发表于 2020-12-11 22:15
脑转和脑膜转可以预防吗？我家父亲出现脑转多发，如何预防脑膜转啊
两个月做一次头部加强核磁 主要还是病人的体感多关注吧 吃药啥的预防也没有啥 你家有脑转基本药都一样 ymh999 发表于 2020-12-12 10:13
楼主家终于稳定了，不容易，加油！
谢谢 您的帖子也让我受教很多