跨越七年丨筷子生命的争夺之战
跨越七年丨筷子生命的争夺之战本文作者：碟子
导读
不论在全球范围，还是在中国，肺癌已然成为“癌症第一杀手”。每年的11月是“国际肺癌关注月”，11月17日是“国际肺癌日”。
这一天也是筷子的“生日”，在2012年11月17日，筷子被确诊为肺癌。在这七年的时间里，筷子与碟子相守相伴，共同抗击癌症。每年的11月17日，碟子大姐都会记录走过的抗癌征程，给更多病友带来希望和感动。在此感谢碟子大姐的投稿，也十分期待明年的跨越文章。
我家先生筷子从发现肺癌到至今，已经经历9年，确诊7年。全程有五次和癌敌会合之战，其中三次成功阻击，两次险些阵地被占。这节点我们都是有无数不眠之夜、惊慌、害怕、纠结、心酸，每一次决断后都是忐忑不安。全程充满经验教训，现总结回顾，给予大家借鉴。
为便于大家阅读文章和治疗过程衔接，请参阅与癌共舞论坛碟子1的文章《争取下一个五年，我们一起坚守-- 筷子治疗记录》。（点击文末“阅读原文”查看文章）
第一会合：2012年动手术
从2010年肺部疑似癌1公分毛玻璃结节开始，观察随访二年中陆续征求多位和多学科医生看片及建议，动手术与不动手术意见分歧始终各占50%，最终筷子才决定微创手术，被诊断为微小浸润肺腺癌。回顾来看如果大意或者随访不重视，那么会直接爬坡至晚期。
经验教训
1、不能忽视随访，多征求各方面意见。
2、基于当年检测手段落后，如果目前发现此状况，可以做全麻支气管镜荧光探查组织活检，或结合PET-CT来辅助判断。
第二会合：2016年放化疗
肺部复发1.5公分是转移灶还是新增原发灶，手术还是放疗很难确定。
除了本地医生咨询外，上海五个手术专家都有不同建议：开胸手术、楔形手术、术后辅助靶向、微创手术和放化疗。
我们综合判断：由于原本右上肺切除，再度右下肺切除，中间段肺功能处于无效之中，也就是右肺整体几乎无效。为保证生活质量，筷子选择SBRT放疗，直至今日肺部无实体癌结节，保存肺部功能完整和高质量生活。
经验教训
1、对重大治疗决策，需要医院各部门多方位咨询，以便自己综合考虑做出决断。
2、落实放化疗预准备和跟踪体系。
2019年5月陕西靖边波浪谷
第三会合：2017年纵隔复发
由于当时纵隔复发广泛转移快速进展且病情严重，PET-CT医生只提出家属见面。原治疗医生主张纵隔放化疗。
筷子认为，纵隔淋巴有正反双重作用，且纵隔放疗牵涉器官众多，副作用大。放化疗同步身体不耐受；放化疗续贯治疗，广泛转移癌细胞来不及全身有效控制。
经过慎重分析，选择预先做好的组织基因检测EGFR 21 L858R靶点，立即用上特罗凯，三天见效。三个月后，PET-CT显示纵隔复发部位全部消失，成功击退癌敌的快速全面攻击。这十字路口的决定非常关键。
经验教训
1、对检查结果不要完全相信报告或者医生看片准确性，与自己结合点不符需要放射科重新看片评估。
2、对监控体系需要全方位随访，而不是选其中一二个，例如肿瘤指标某项、CT等。
3、平时就要做好复发准备应对工作。
2018年11月埃及红海度假村
第四会合：2018年特罗凯耐药辨别
2018年6月，我们去德国前筷子CA724为4.5，9月初回国发现已经上升28（正常为6.9），有三种可能的原因：倒时差导致的疲劳、感冒以及肿瘤指标上升缓慢耐药。
筷子决定血检改为每周。依据血检内容一一排除炎症、感冒、疲劳，观察上升动态状况，基因血检T790M同步进行。
经过一个半月动态检查，在排除所有因素后，肿瘤指标可形容为股市波浪形上升趋势。肿瘤指标CA724达到47时（正常值6.9），基因血检结果为T790M阴性，进行培美单药化疗，成功阻击癌敌攻占。
经验教训
1、对肿瘤指标升高，首先排除其它因素。
2、肿瘤指标升高之后，随访时间缩短，观察分析趋势。
3、当连续升高趋势形成，确认耐药后做事要果断，拖延治疗会造成各种转移。
4、体感不好这是身体发出警告，要警觉癌症进展情况（筷子此阶段体感不明显）。
5、CT是金指标。筷子提前行动走在CT没显示进展前化疗，目的第一保留特罗凯不彻底耐药，第二是留给后期无效治疗留出纠错时间。
2019年9月呼伦贝尔额尔古纳河
第五会合：2019年维持及再度复发排查
此阶段比较复杂，分三阶段来解释：
一阶段：贝伐珠单抗维持
培美化疗后，为使特罗凯复敏，雪藏培美用于快速进展时杀手锏，采用贝伐珠单抗3mg/kg维持治疗，开始和癌敌周旋。
每10天检测肿瘤指标，小心翼翼走一步看一步。CA724从1逐步上升至10.77（正常值6.9），其它各项肿瘤指标在正常范围内逐步略微往上爬。为此我们也做好下步吉西它滨化疗准备。
1月和4月随访报告显示脑部核磁、肺部CT及腹部复查基本正常。
我们思路是按两次癌症复发CA724分别277和47、平时三次感冒会高达18左右这种基数，来判断对癌细胞下手化疗时间，设定CA724 15-20开始化疗。
5月29日，疑似髋骨痛，突然敲响警报声。筷子赶紧MR检查(磁共振检查)髋骨，疑似骨转，肺部CT描述2.8公分疑似，立即基因血液检测T790M，结果仍为阴性，之后服用特罗凯。
二阶段：特罗凯、阿法替尼
这两个药续贯治疗一个半月后，肿瘤指标从10.77下跌至4.87（正常6.9），但体感仍不好（怀疑阿法副作用或癌进展），为此再度检查肺部CT是3公分疑似结节。
而这时之前一直随访正常小细胞指标NSE、proGRP恰好同时超标。我们懵圈了“肺部从无-2.8-3.0疑似癌结节进展如此之快，小细胞指标高起，难道耐药后转小细胞了吗”，阴影笼罩我们。
2019年呼伦贝尔，满都拉图大营
三阶段：系列检查确认
对此状况筷子对我誓言：“如果我战败，也要死的明白”。 决定尝试是否能做气管镜介入和CT引导下肺部、纵隔病灶针吸诊断。
最快速度从增强肺部CT--影像评估--模拟支气管镜导航--全麻支气管镜荧光（蓝色为癌细胞，无色为正常细胞）探查实施共计三天完成。
病理报告结果：4L淋巴结针吸转移或浸润性非小细胞腺癌。其余均未查到癌细胞。排除肺部3公分疑似（为放疗改变）、确认纵隔淋巴为癌转移灶，用组织基因揪出潜伏很久敌人T790M，居然丰度高达27.72%。
基于上述支气管镜组织病理报告排除肺部3公分疑似，无小细胞指征描述，组织基因检测中无伴有RB1缺失和TP53突变，小细胞癌肿瘤指标下降，徘徊在我们头顶上特罗凯耐药转小细胞阴霾警报排除，我们终于放下心来。
对于髋骨疑似，做了PET-MR，揪出潜伏病灶C7椎体骨转移（无症状，二年未做骨检查）， 再度排除3公分疑似，确认纵膈淋巴活性高起，属于快速进展期，立即上9291（奥希替尼）后有效，将癌敌再度击退，恢复正常人体能。
经验教训
1、不能以某个肿瘤指标升降幅度来确定治疗时间窗。由于有T790M存在，使之CA724肿瘤指标变得钝性。
2、对于肿瘤指标基线动态观察是有参考意义。筷子CA724逐渐缓慢上升过程中，CEA、CA153、CA125在正常范围内全面同时也在连续逐渐爬坡上升，这是癌细胞聚集过程，指标有价值，评估需要综合考量。
3、摸索搜集各种可参考依据，例如淋巴细胞亚群NK、LDH、dNLR等对筷子都有参考作用。
4、尽可能做组织基因，血检是仅供参考。三次血检T790M阴性，在治疗上对我们起误导作用。
5、发现指标连续上升、体感不正常或疑似进展时，需果断尽快进行各种检查，落实治疗措施，别给癌敌抢占先机。
2019年6月苏州博物馆
感谢多年来大家对筷子关心、关注和鼓励，今后继续和大家携手共同努力，一起长长久久维持稳定，等待新机会到来。
本文仅做经验教训总结，不做模仿依据。总而言之，我们深知今后的筷子生命争夺战会越来越频繁，越来越激烈，我们需要平时做好充分准备应对，始终监控敌人，击退敌人进攻，这是我们目标。
加油，一定会越来越好的 描述的简单明了，对我们会起到很重要的作用，谢谢！ 九年N多遭遇战，不屈不挠，相依相伴，继续创造生命和爱的传奇，祝福筷子哥、碟子姐！ 祝福！加油一起战胜病魔 太棒了！加油加油！ 姐姐，哥哥你们一起加油 7年多的治疗过程很有参考价值，碟子辛苦了，加油!望你们再来个7年，祝你们越来越好！希望你们成为把肺癌变成慢性病的典范！向你们学习！珍惜生命！ 文章非常有意义！！ 碟子姐，我妈妈肺腺癌纵隔淋巴结转移术后一年病情进展了，之前左肺切除和淋巴结清扫，现在右肺和肝部也有癌细胞了，做过基因检测没有基因突变，靶向药盲吃过易瑞沙和9291效果都不好，现在不知道该怎么办了，能给点建议吗？
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