母已病逝-胆囊癌多发转移，治疗记录帖（11.5个月）

一诺 · 发表于 2017-6-29 12:01:28

小脏米发表于 2017-6-26 12:50
你这个稀释是怎么和医院说的？

让医生用稀释法做检测，想测出具体数值。

一诺 · 发表于 2017-7-4 18:42:05

本帖最后由一诺于 2017-7-4 18:50 编辑

上一周，肿标继续维持下降趋势。

但是妈妈身体情况不太好，周末发烧，烧了两天，一开始不愿意服用西药。吃了几包感冒颗粒无效后，终于在劝说下服用西药退了烧。
以及出现了胃部胀气，频繁打嗝的情况，说嘴里老是一股药味，吃东西就反胃想吐。也确实吐了几回。

迷信朋友圈谣言，除了鸭肉、常规蔬菜外，别的食物一概不愿意吃。表示那些都是发物，吃了就会导致靶向药的功效前功尽弃，劝说无效。
身体日渐消瘦，贫血、营养不良。
确实之前对于营养补充这方面考虑欠佳。于是周一下单买了肠内营养剂（雅培），打算让她每天冲泡后喝1-2杯，作为营养来源补充，不然按照现在的身体状态，实在是不足以和癌细胞抗争。

一诺 · 发表于 2017-7-25 10:21:03

本帖最后由一诺于 2017-8-24 23:35 编辑

在中国看病求医实在太难，最近心情无法平复。

等过段时间再来更贴。

家母现在已经开始尝试口服希罗达，
目前看来副作用尚可耐受，希望有效。

老虎扑扑 · 发表于 2017-8-12 18:22:58

加油，兄弟。

一诺 · 发表于 2017-8-15 12:55:07

老虎扑扑发表于 2017-8-12 18:22
加油，兄弟。

会的，谢谢啊

一诺 · 发表于 2017-8-15 13:04:20

靶向用药大概1周后，陆续开始出现了腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指头皲裂、鼻子生疮、厌食、呕吐等等的情况。

按照论坛上的副作用应对指导提前准备的各种辅药也是派上用场了。（具体可参考：http://www.yuaigongwu.com/thread-29189-1-1.html）

每天的其他服药情况：水林佳+易善复；消食片（偶尔）、辅酶Q10（偶服）、

根据观察出现腹泻的话通常是1天3-5次，尚在耐受范围。过程中有3天是腹泻次数是>10次的，在出现频繁腹泻的情况时，一定要及时吃止泻药。同时避免吃生凉食物。另外，一定要注意营养的补充，我妈在吃靶向药的前两个月，一直都是没什么食欲，说吃什么东西都没味，人也瘦得快脱形了。
7月初的时候开始每天补充摄入肠内营养剂（3-4杯/天，买的是雅培安素），到现在身上慢慢开始有了点肉。

个人的一点看法：情感关怀和开导还是很重要的，从最开始迷信朋友圈和中医，各种忌口发物，只吃点青菜蔬果。现在只要不是辛辣油炸特别肥腻的，都能吃的特别香。我们采取的策略是不做过多的隐瞒，并且引导她从正规的公众号或者APP去了解和学习肿瘤相关的常识。给她讲一些病友积极治疗的案例和故事，树立信心。

一诺 · 发表于 2017-8-15 14:29:45

本帖最后由一诺于 2017-8-15 13:04 编辑

————————初诊——-—————

2017年4月17日，家母（57岁）因感胃部不适（曾患胃炎），医院B超检查时发现肝占位。随后做了超声造影及肿标检查，基本确定属恶性肿瘤，初断为肝癌。
1.       B超结果：  肝脏内实质占位(范围约73*55*64)；胆囊体积增大，胆囊多发结石，胆囊壁增厚；胆总管中上段占位可能，肝内外胆管扩张。
2.       超声造影结果：肝左右叶多发实质占位（近第二肝门处占位伴局部坏死）；胆囊壁局部占位；胆总管受压。
3.       肿标数据：AFP: 13.13；CEA：499.41；CA19-9：>1000；
4.       总胆红素65

————————确诊——-—————

2017年4月18日，入住曙光医院肝科楼。由医生安排一系列的检查，MRI报告出来后确诊为胆囊癌伴肝转移。医生给出的意见是：晚期，情况复杂无法手术，建议保守治疗，提高生活质量为主。也可以咨询其他医院看看是否有其他先进治疗方案。住院期间尽管采取的是保肝降黄治疗，但胆红素不断地在爬升，多次挂号咨询肿瘤、中山等各大医院的专家，给出的诊断意见都是先降黄，再考虑后续进一步的治疗方案。
4月19日， AFP 10.12；CEA 516.62； CA199 >1000；CA724 >300；CA125 406；鳞癌相关抗原 1.7；cyfra21-1 36.2；总胆红素40.02（直胆16,间胆24）；
4月21日，MRI报告：胆囊壁增厚，考虑胆囊癌伴肝脏多发转移，侵及肝门区胆管。胆囊多发结石；肝内部分胆管结石。
4月25日，总胆红素升至140.76（直胆82,间胆58）

————————进一步治疗——-—————

2017年4月28日，从肝科楼转入肝胆外科，准备进行支架介入手术。
2017年5月1日，采集血样进行基因检测，为后续靶向治疗做准备。
2017年5月2日，完成支架介入手术。
2017年5月4日，总胆红素171，比术前降了50+
2017年5月11日，总胆红素120，办了出院，回家继续降黄。

————————靶向用药之路——-—————

2017年5月1日，备了一瓶多吉美，打算等手术结束胆红素降下来后进行试药。
2017年5月7日，拿到基因检测结果。HER2(+)扩增。又进行了一轮资料查询和咨询后，打算改从2992开始试药。
2017年5月9日，下单从直邮2992，至今...仍是在路上...
2017年5月17日，总胆红素115（直胆79,间胆36）；用稀释法做了CA199检测，结果很不乐观。 CA199>12000。其余几项肿标检查结果：CA125 931.6； CA153 42.7； CEA 944.22
2017年5月22日，服用2992，第1天。
2017年5月24日，肿标和其他检测结果。（CEA 1230.7；CA199>12000[稀释10倍]；CA125>1000；CA50>500; 总胆78.1)
2017年5月30日，服用2992，第8天。（CEA 1157.19；CA199>12000[稀释10倍]；CA125>1000；CA50>500)
2017年6月7日，  服用2992，第16天。（CEA 627；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 1126；CA50>10000[稀释20倍]; 总胆42.7)
2017年6月19日，服用2992，第28天。（CEA 272.85；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 518.9；CA50>500)
2017年6月30日，服用2992，第39天。（CEA 138.06；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 254.4)
2017年7月13日，服用2992，第52天。（CEA 80.6；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 127，总胆13.4[降至正常])
2017年7月28日，服用2992，第67天。（CEA 61.2；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 86)

————————其他————————

靶向用药大概1周后，陆续开始出现了腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指头皲裂、鼻子生疮、厌食、呕吐等等的情况。

按照论坛上的副作用应对指导提前准备的各种辅药也是派上用场了。（具体可参考：http://www.yuaigongwu.com/thread-29189-1-1.html）

每天的其他服药情况：水林佳+易善复；消食片（偶尔）、辅酶Q10（偶服）、

根据观察出现腹泻的话通常是1天3-5次，尚在耐受范围。过程中有3天是腹泻次数是>10次的，在出现频繁腹泻的情况时，一定要及时吃止泻药。同时避免吃生凉食物。另外，一定要注意营养的补充，我妈在吃靶向药的前两个月，一直都是没什么食欲，说吃什么东西都没味，人也瘦得快脱形了。
7月初的时候开始每天补充摄入肠内营养剂（3-4杯/天，买的是雅培安素），到现在身上慢慢开始有了点肉。

个人的一点看法：情感关怀和开导还是很重要的，从最开始迷信朋友圈和中医，各种忌口发物，只吃点青菜蔬果。现在只要不是辛辣油炸特别肥腻的，都能吃的特别香。我们采取的策略是不做过多的隐瞒，并且引导她从正规的公众号或者APP去了解和学习肿瘤相关的常识。给她讲一些病友积极治疗的案例和故事，树立信心。

————————下一步治疗方向的思考和疑问————————

目前考虑中的方案有2种：

1.  继续采用靶向药（采用轮换或者序贯）来进一步减负。但是由于基因检测可用突变有限（仅HER2），估计能尝试进行轮换的靶向药有限。

2.  尝试进行化疗方案。可以摸索尝试“节拍化疗”的方式，选择一个最低的有效化疗剂量来打击癌细胞，争取可以控制或缩小转移灶，试试看看能不能创造出手术条件。

本周三约了肿瘤医院的邱医生，在恶性肿瘤的化疗/靶向这方面经验丰富，打算等进一步检查和咨询后再确定下一步的治疗方向。