太阳雨@雨 发表于 2023-06-13 22:26
今天陪爱人住院处理安罗副作用，打了5天白蛋白，从24升到27，有效果，计划加大量争取早日过30。闲瑕之余，想聊聊诊疗以来的一些感悟，跟大家分享。先跟大家聊一下我们的主治医生。
应该说，我们非常庆幸遇见一位好医生。
20年7月刚确诊时，什么都不懂，最开始挂的胸外科，以为动手术能切除是好事，说明还有希望。手术做完了，其后才介绍认识了主治，开始化疗及以后一系列治疗。主治年富力强，最主要是医者仁心，无论什么时候都不厌其烦，和风细雨娓娓道来，平复病人和家属的害怕、恐惧、盲然，既医人更医心。
21年我家化疗不耐受，四处求方，到过301、广东省医，找过大咖，答复都是遵照指南继续化疗，我说化疗扛不住有没有别的办法，未果。后来我也理解了，我们不是其经治的病人，医生也不好建议。还是主治医生，给我们细心讲解、分析利弊，给了3套方案，将盲试凯美纳放在优选项，也带给我们非常幸运的高质量生活。走到现在快三年了，除第一年比较难受外，后面近二年还是过得很舒心，家里的几件大事办得也很顺，我爱人很满足。虽然知道后面的路会越来越窄、越来越艰难，希望能过的好一点、顺一些。
请问您家是在武汉协和治疗吗？方便告知是哪个主治吗？
加油！祝一切顺利！
锁骨上检测是阴性，考虑还得是以化疗为主，可以尝试活检后类器官药敏实验，靶向很难起作用了
summerjiang 发表于 2023-07-13 01:41
请问您家是在武汉协和治疗吗？方便告知是哪个主治吗？
加油！祝一切顺利！
已经私信发给你了
7月10日至12日，凯美纳加量1.5粒／次，并提前预防性吃上双环醇，凯美纳吃了三天，偶有身上痒，其他还好，但咳嗽未改善。今天（13日）开始加量到2粒／次，先观察副作用，如果没什么问题，吃段时间看体感、复查CT看有没有效果。过几天先做个尿常规、24小时尿蛋白，看恢复情况如何，同时查查血常规肝肾功能
7月13日起双倍凯美纳，7月24日CT平扫结果不理想，医生要满一个月后复查，8月18日CT增强，显示进展，凯美纳双倍无效。
医生建议3条路：1、身体能耐受的话，化疗；2、不想化疗，盲试奥希替尼；3、凯美纳+安罗替尼8毫克。
8月19日复查的24小时尿蛋白是2083.4mg／24（标准为28～141），尿常规的尿蛋白是1+，剔除24小时尿蛋白取样误差，安罗导致的尿蛋白还没有恢复，不敢继续试用安罗。同时，凯美纳双倍进展，说明凯美纳控制无力，之前联安罗12毫克有效，估计主要是安罗的功效。
根据老师们沿EGFR试走下去的建议，我家化疗又不耐受，决定盲试奥希替尼，祈祷有效
阳光～ 发表于 2023-07-07 11:18
为什么我觉得单凯美纳，就是加量双倍，也很难控制住病情呢
实践证明，双倍凯美纳无效。现在盲试奥布替尼，祈祷有效
太阳雨@雨 发表于 2023-08-22 15:39
实践证明，双倍凯美纳无效。现在盲试奥布替尼，祈祷有效
是吧，我记得有几个双倍凯美纳的病友，数据也没说太漂亮，单倍耐药，就是产生耐药靶点，加量也解决不了这个靶点
奥希替尼吃了10天，脖子处拉扯感、前胸后背体感感觉有好转，但咳嗽未见明显改善。除身上偶有痒外，暂无其他副作用。准备这二天查查血象
太阳雨@雨 发表于 2023-08-31 18:46
奥希替尼吃了10天，脖子处拉扯感、前胸后背体感感觉有好转，但咳嗽未见明显改善。除身上偶有痒外，暂无其他副作用。准备这二天查查血象
好现象！
盲试奥希替尼一个月，9月19日增强CT，显示快速进展（相比8月15日片子，最大结节从20mm增大到27mm），18日开始咳嗽加剧，早晚咳嗽影响到睡眠。21日入院治疗，基于21年2月培美进展换白紫2次有效，后面盲试凯美纳有效才停白紫，医生建议上白紫，打二次，先控制住快速进展，培美复敏摡率低不敢试。血象和心脏彩超结果还好，Cea第二次上升到5点多（第一次是20年确诊手术后）。
因为医保控费，减药减天数，9月23日就上白紫，我们自己赶紧在外面药店买意美止吐，准备冰帽冰脚套和手套，预防手脚麻木副作用。上午治疗结束比较顺利，下午咳嗽症状减轻