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记录兼讨论帖-妈妈双原发肺腺癌手术1年不到后复发脑转

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12217 28 cghero 发表于 2016-7-14 10:17:09 |

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本帖最后由 cghero 于 2019-12-19 14:22 编辑

2019年12月19日更新

    又接近1年半过去了,因为账号丢失的原因,很长时间没有更新,也是因为这一年多我妈一切正常,没有想起来。现在CEA2.4左右,其他检查结果没有变化,凯美纳吃了40个多月还是有效,也算特别幸运,饮食也很日常,没什么特殊忌讳的。
   希望这样的时间维持的更长

2018年7月11日更新
       又六个月过去了,三个月前检查CEA上升到了1.66,CT和脑核磁维持原样,这次7月的检查CEA又降到了1.48,看上去没有上涨的趋势,肺部和脑部还是维持原样,凯美纳吃了2年多了还有效,算是比较幸运的,年初的时候,我妈感觉不好,吓的我备了一瓶9291,结果是虚惊一场,这段时间又胖了点,精神很好,求老天和列祖列宗保佑能维持更长时间。
       灵芝胶囊和辅酶、钙片的继续在吃,感觉还是有效的,至少感冒之类的事情很少。



2018年1月22日更新
       又三个月过去了,这次检查做了CEA,胸部平扫,脑核磁增强、骨扫和腹部彩超,除了肺部以前总有的纵膈增大的淋巴结看不到了之外,CEA降到了1.31,其他都和
前一次检查相仿,脑部两个转移瘤从17年4月至今没什么变化,应该是持续稳定中,精神蛮好,和正常人无异,下次检查4月中旬,正好满2周年,希望一切安好。
脑转以来一直在吃的是灵芝胶囊、辅酶Q10和钙片,其他什么都没吃过。

2017年11月6日更新
      老妈全脑放后接近18个月了,10月11日做了脑核磁增强和CT增强还有CEA检查,总体来讲脑部和肺部都是稳定,CEA相比好像下降了,只有1.58(0-10),
因为检查前感冒,所以有点精神紧张,检查后没事,老妈整个人精神都好了,现在的身体状况应该比前几个月还好上不少,就是腿偶尔抽筋的毛病得不到改善,
希望凯美纳耐药的时间更往后一些。(已经吃了17个月了)

2017年6月30日更新
     老妈脑全放后接近13个月了,一直吃着凯美纳,基本和正常人一样,就是最近肩膀有点不舒服,不是疼,是酸,刚睡下去的时候有点没处
放的感觉,不疼,白天基本没啥感觉,但愿是梅雨季节湿气重的影响,鼻子有时候流清水,偶尔有几声咳嗽,和去年下半年症状差不多,
但愿是鼻炎,7月底做检查做个骨扫描,祈祷凯美纳耐药来的更晚些,天国的爷爷奶奶、外公外婆保佑。


2017年2月15日更新
    脑全放加凯美纳已经差不多8个多月了 1月20日检查 肺部还是没什么问题 脑部剩余的2个结节比8月份的缩小
体感和正常人基本一样,记忆力、体力等恢复 胃口还不错 就是晚上偶尔有小腿酸的问题
希望能长时间维持。








来与癌共舞1年了,因为原来不知道为什么一直注册不成功,只能默默的每天看看,现在终于正式成为一员,也将我妈妈的病历过程发到论坛,与大家交流探讨。

1、我妈56岁时(2015年6月7日)村里安排年度体检,X光发现肺部有阴影,稍后拍了CT,有2.8CM结节,怀疑肺癌。
2、检查出来后当天下午,我们就到了上海肺科医院,经过一系列的检查,确诊为双原发,右上肺叶3.0CM结节,中叶1.2CM结节,其他无远处转移。
3、2015年6月11日手术切除右上肺叶,右中切除部分肺叶,1组肺门,2组纵膈淋巴转移,术后病理诊断肺癌双原发,3A期,肺科医院并没有告知肺癌分化情况。基因检测19缺失突变。
4、术后1月CT检查纵膈淋巴结肿大,肿瘤科医生说不是转移,可能是术后炎性增生,术后4次化疗,化疗期间呕吐厉害,其他症状不大,之后吃中药空窗一直到2016年4月份,例行3个月一次体检纵膈和肺部都稳定,未出现复发,人的自身感觉也非常好,恢复后基本和正常人一样。
注:CEA都在正常范围内(肺科医院CEA值是0-10),记得第二次化疗后是0.7,第一次复查是1.7,第二次复查是2.9,第三次是3.9,一直缓慢上升。其他肿标虽然都有所上升或下降,但都在正常范围内而且数值都不是很高。
5、但从2016年4月起,因为我妈突然出现呕吐,反应下降,名字叫错、失语等症状,怀疑脑转,5月27日进肺科医院检查,确诊脑部多发转移(右侧额叶,左侧颞叶),脑水肿,核磁共振并没有给出大小,医生说都不小,肺部CT显示基本与上次检查没有变化,CEA4.5,骨扫描无异常,医生建议立即全脑放并挂甘露醇和地米脱水,全脑放10次(2016年6月13日结束),5次后开始吃凯美纳,一直至今。
6、经过全脑放和凯美纳一个月后,7月13日去医生那门诊,本来是要做全面检查的,但是因为离上次检查比较近,身体状况也还行,故约到了8月中旬。

  全脑放和凯美纳一个月后,一切脑部症状都消失了,但是颈部因睡觉的原因偶尔有不适,胸口正中间偏下一点点的地方偶尔发紧不适,一般喝点水,吃点东西会很快缓解,偶尔轻微一声两声轻咳,一天4,5次这个样子,精神状态和胃口都不错,体能也还行,可稍微干点家务活和上街买东西,但愿这段时间能更长一些。
   
   我妈生病至今,除了化疗期间和脑转未治疗的一段时间内状态不是很好外,其他时间都很好,她除了肺癌外,无任何其他疾病,真实天意弄人。
  这个论坛让我学习了很多东西,也知道了这个病不能只靠医生,一切要自己学习,做好很多准备。
   希望可以日后可以和大家交流探讨。
   

29条精彩回复,最后回复于 2019-12-19 14:23

wzhdxtx  禁止访问 发表于 2016-7-14 10:19:10 | 显示全部楼层 来自: 云南昭通
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
千堆雪  初中二年级 发表于 2016-7-14 11:34:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
cea前期治疗时一直缓慢上升表明癌细胞在稳定发展 那时候用靶向药应该可以更早控制病情发展
cghero  小学六年级 发表于 2016-7-14 12:36:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
千堆雪 发表于 2016-7-14 11:34
cea前期治疗时一直缓慢上升表明癌细胞在稳定发展 那时候用靶向药应该可以更早控制病情发展

是啊 就是怕早用靶向药 提早耐药 想想后悔了
cghero  小学六年级 发表于 2016-7-25 14:14:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
检查出脑转将近2个月了,治疗后现在状况很稳定 不知道是脑全放的效果还是靶向药的效果 就是有时候有点反胃 脚部皮疹严重

点评

可以用凯美纳联达克替尼试试  发表于 2016-7-25 15:18
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2016-7-25 15:35:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cghero 发表于 2016-7-14 12:36
是啊 就是怕早用靶向药 提早耐药 想想后悔了

没有必要后悔,哪有看CEA上升了就吃药的,如果有,是什么时候吃?超过3?4?还是5?肯定还是看CT或者MRI的结果
cghero  小学六年级 发表于 2016-7-25 16:18:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
百八烦恼 发表于 2016-7-25 15:35
没有必要后悔,哪有看CEA上升了就吃药的,如果有,是什么时候吃?超过3?4?还是5?肯定还是看CT或者MRI ...


发展太快 医生说也没想到这么快 2016年10月份做的核磁共振,1月份没做,因为4月份例行检查的时候,人非常好,所以4月份医生也没要求做,但4月底就开始有症状了,5月做了一下已经多发脑转,人已经开始有遗忘、辩物不清的脑部症状了,我也清楚,即使检查了,也不大可能阻止转移发生,幸好这次治疗效果不错,只能指望靶向有效时间长一点了
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2016-7-25 17:17:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cghero 发表于 2016-7-25 16:18
发展太快 医生说也没想到这么快 2016年10月份做的核磁共振,1月份没做,因为4月份例行检查的时候,人非 ...

祝一切顺利!
cghero  小学六年级 发表于 2016-7-25 17:52:38 | 显示全部楼层 来自: 上海

谢谢你的祝福
cghero  小学六年级 发表于 2016-7-27 16:48:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
这两天 我妈反应昨天腰有点酸 今天好一点了 膝关节也酸 走走路会好一点 不知道为什么 5月27日做的骨扫描
没有问题 6月13日开始吃的凯美纳 从头部的反应来看 应该是有效的 而且晚上偶尔会打嗝 不知道是副作用还是有骨转

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